Wie es bei MRT´s mit Kontrastmittel so üblich ist, musste ich am 06.12.2017 ins Spital zur Blutabnahme, da gewisse Werte passen müssen. Diese notwendigen Werte, welche für die Verlaufskontrolle von Nöten sind, haben gepasst und ich wurde am 07.12.2017 wieder in die MRT-Röhre geschoben. Nach dem ganzen Prozedere fuhr ich wieder nach Hause, bzw. wurde nach Hause gefahren. Ich kann mich leider überhaupt nicht mehr erinnern, wann ich von wem gefahren wurde. Es waren immer meine Frau, meine Eltern oder der Krankentransport. Zwar haben sich auch sehr viele Freunde und Kollegen angeboten, jedoch wollte ich niemandem eine Last sein. Auch wenn diese es nicht als eine Last angesehen hätten. Sie wollten mich einfach nur unterstützen.
Am 14.12.2017 fuhr mich jedoch meine Frau (tja, daran kann ich mich nämlich genau erinnern), da neben der wöchentlichen Blutabnahme auch der Befund bzgl. MRT fertig war und besprochen werden musste. Dieser Befund war jedoch leider nicht so einer, über den man sich freuen konnte. Es hat sich nämlich im Randbereich des OP-Areals Kontrastmittel angesammelt, was bedeutet, dass es sich eventuell um ein Rezidiv, also einen nachwachsenden Tumor, handeln könnte. Dass dies bei einem bösartigen Hirntumor nicht unüblich ist, war uns schon klar, aber dass es so rasch gehen könnte und noch dazu während der Chemotherapie war für meine Frau und mich schockierend. Die Onkologin besaß den Anstand, den Besprechungsraum zu verlassen während meine Frau und ich uns umarmten und Tränen vergossen. Es war ein sehr trauriger Moment und wir brauchten eine Weile bis wir wieder emotional soweit waren um normal sprechen zu können. Einige Zeit später betrat die Onkologin wieder den Raum und teilte uns mit, dass dieser Fall im Tumorboard besprochen wird, welcher noch am selben Tag stattfindet. Die CD-Rom wurde nach Linz zum Neurochirurgen, welcher mich operiert hat, geschickt. Auf die Frage, ob der fünfte Zyklus dann überhaupt noch notwendig ist, wurde uns mitgeteilt, dass alles wie geplant weitertherapiert wird, da diese Läsion noch zu klein ist um genaueres zu entscheiden. Jedoch musste ich nach wie vor auf meinen fünften Zyklus warten, da die Thrombozyten immer noch zu niedrig waren. So fuhren wir geknickt nach Hause und teilten dies erstmal nur unseren engsten Verwandten mit. Am nächsten Tag rief mich meine Onkologin an und teilte mir mit, was im Tumorboard besprochen wurde: Die Läsion ist derzeit sehr klein und kann auf Grund der geringen Größe selbst mit Neuronavigation nur sehr schwer angesteuert werden, daher kurzfristige Verlaufskontrolle. Sprich MRT im Februar. Mein Neurochirurg, welchen ich zu erreichen versuchte, befand sich zu dieser Zeit im Urlaub.
Unauffälliges MRT vom 21.09.2017
Aktuelle MRT mit suspekter Läsion
Da ich bei meiner Onkologin selbst gesehen habe, wo sich das Kontrastmittel angesammelt hat, habe ich mir zu Hause ebenfalls ein Programm heruntergeladen, welches zum einen gratis ist (auf finanzielle Unterstützung wird jedoch auch hingewiesen) und zum anderen auf Mac und Windows funktioniert. Es nennt sich Horos und ist für mich ein intuitives und leistungsfähiges Programm da es sehr viele Funktionen bietet. Von nun an kann ich ebenfalls meine CD´s ansehen was für mich sehr interessant und spannend ist.
Außerdem habe ich ab diesem Zeitpunkt meine Mahlzeiten weitestgehend auf Low-Carb umgestellt. Weitestgehend deswegen, da ich mir manchmal doch auch zwischendurch mal einen Cheat-Day gönne. Ganz auf – nur als Beispiel – „Germknödel“ kann ich auf Dauer nicht verzichten. Ein bisschen Genuss muss schon erhalten bleiben. Wäre doch sonst auch irgendwie fad. Die Priorität wurde somit einfach auf eine bewusstere Ernährung verlagert. Auf Zucker verzichtete ich ab diesem Zeitpunkt gänzlich und auch auf alles andere, was sehr viele Kohlenhydrate bzw. einen hohen glykämischen Index hat. Vorher war ich ja eine echte Naschkatze und habe ständig Süßigkeiten bei mir gehabt. Aber ich habe zu meiner eigenen Überraschung festgestellt, dass man auch komplett ohne Zucker auf sehr wenig verzichten muss. Als Beispiel möchte ich Birkenzucker (Xylit) erwähnen, da dies eigentlich 1:1 mit Zucker getauscht werden kann. Statt Weißmehl verwende ich nun Vollkornmehl, Mandelmehl oder andere Nusssorten welche zu Mehl verarbeitet worden sind. Marmeladen und Säfte die wir selbst fertigen, enthalten von nun an alle Birkenzucker. Auch musste ich zu meiner Überraschung feststellen, dass ich, seitdem ich nicht mehr nasche, keine Unterzuckerung mehr bekomme.
Da es mir keine Ruhe lies, fing ich an zu recherchieren, welche Therapien das Temodal zusätzlich unterstützen könnten. Seelisch stellte ich mich auf eine weitere Operation und Chemotherapie ein. Dabei wurde ich auf das Arzneimittel Methadon aufmerksam, welches ein Glioblastompatient von der Selbsthilfegruppe ebenfalls einmal erwähnt hatte. Dabei handelt es sich um ein vollsynthetisch hergestelltes Opioid welches den meisten wahrscheinlich nur als Substitol aus der Drogenersatztherapie bekannt ist. Methadon bewirkt zum einen, dass die Zytostatika die Blut-Hirn-Schranke besser überwinden kann und zum anderen, dass es sich an die Tumorzelle heftet und dafür sorgt, dass so genannte Schleusen geöffnet werden, durch die auch das Chemotherapeutikum tiefer in die Zelle eindringen kann. Im Idealfall folgt daraus: Die Zelle stirbt. Dies ist zwar alles sehr umstritten und es gibt oder gab auch keine stichhaltigen Studien darüber, aber wenn man einen Arzt kennt, welcher einem das Methadon verschreibt, ist es allemal einen Versuch wert: Es gibt sehr viele Berichte im Netz, wo dieses Opioid seine Wirkung bewiesen hat, jedoch ist es auf Grund des sehr geringen Preises, im Vergleich zu sehr, sehr teuren Zytostatika, für die Pharmaindustrie nicht profitabel und daher sehr umstritten. Und diese Hirntumorpatienten waren für die Onkologen schon so gut wie tot und es konnte ihnen nicht mehr geholfen werden…
Meine Mutter organisierte derweil alles für einen neuerlichen Linzaufenthalt, damit sich dieselben Personen wie beim ersten Mal wieder in meiner Nähe befinden.
Am Freitag den 22.12.2017 sind dann meine Thrombozyten endlich angestiegen, dafür jedoch die Leukozyten gefallen. Somit hieß es für mich wieder eine Woche warten und Weihnachten mit Familie genießen, so gut es nun mal ging. Es war ein sehr ruhiger 24. Dezember, welchen wir nur zu dritt gefeiert haben und wie jedes Jahr üblich, haben wir ein leckeres Fondue mit allerlei selbst zubereiteten Saucen gegessen.
Wir versuchten das Beste aus der Situation zu machen und ließen alles Negative weg.
Bei der Blutabnahme am 28.12.2017 haben sich die Werte weitestgehend verbessert und ich konnte am Montag dem 01.01.2018 mit meinem fünften Zyklus beginnen. Silvester hätten wir, wegen unserer kleinen Tochter, sowieso nicht gefeiert. Somit gingen wir, so wie jeden Tag zur selben Uhrzeit, gemeinsam mit unserer Tochter schlafen.
Am nächsten Morgen startete dann auch schon der fünfte Zyklus. Über die darauffolgenden Zustände habe ich inzwischen schon genug berichtet. Es war einfach nur schrecklich und ich versuchte die meiste Zeit zu schlafen. Nur hatte ich diesmal zusätzlich die Sorge, dass es sich bei der suspekten Läsion in meinem Kopf um ein Rezidiv handeln könnte. Die Tage vergingen und irgendwann war auch Zyklus Nr. 5 geschafft. Rückblickend empfinde ich, dass der Fünfte der Schlimmste von allen war. Aber nach ca. zehn Tagen ging es wieder einmal langsam aufwärts mit mir. Auch meinen Neurochirurgen habe ich telefonisch erreichen können. Dieser teilte mir das Gleiche mit, was im Tumorboard bereits besprochen wurde. Zudem sagte er jedoch auch, dass es sich auch um Narbengewebe handeln könnte. Na gut, mal sehen was bei der nächsten MRT herauskommen wird.
Bei der Blutkontrolle, welche ich nach wie vor im Spital durchführen lasse, hat sich herausgestellt, dass meine Thrombozyten auf einen Tiefstwert herabgefallen sind. An meinen Beinen waren überall Hämatome und Petechien, welche sich durch stecknadelgroße Blutungen bemerkbar machten. Ständig wurde ich darauf hingewiesen ja schön vorsichtig zu sein. In der darauffolgenden Woche, am 01.02.2018 musste ich, auf Grund von Wartungsarbeiten, ins Diagnosezentrum Meidling zum MRT fahren. Meine Onkologin hatte alles in die Wege geleitet und für einen reibungslosen Ablauf gesorgt. Diesmal wurde ich von meiner Mutter chauffiert und im Diagnosezentrum war es nicht viel anders als im Spital, es waren einfach nur andere Räumlichkeiten.
Quelle: Diagnostikum
Nach erfolgter MRT mit gewohnter Kontrastmittelabgabe fuhren wir, da wir auch Ausdrucke mitbekommen haben, gleich ins Spital um dies meiner Onkologin zu zeigen.
Nach kurzer Wartezeit wurden wir schließlich von ihr in der Neuroambulanz aufgerufen und überreichten ihr sogleich die ausgedruckten Bilder. Bei der Durchsicht musste sie selbst nach der suspekten Läsion suchen, was bedeutete, dass diese nicht gewachsen ist. Nein, sie hat sich sogar, rein optisch zumindest, minimal verkleinert. Da ansonsten noch keine Daten vorhanden waren, wurde ein Termin für die Befundbesprechung am Mittwoch den 07.02.2018 vereinbart. Auf Grund der sehr langen Regenerationszeit meiner Blutwerte wurde auf den letzten Zyklus komplett verzichtet. Es hätte sich bei mir nicht mehr ausgezahlt und außerdem würde es sich dann mit meiner geplanten Reha überschneiden. So fuhren wir sehr erleichtert nach Hause, da es sich offensichtlich wirklich nur um Narbengewebe handelte. Zu Hause angekommen teilte ich dies auch gleich meiner Frau mit, welche ebenfalls sehr erleichtert über dieses Ergebnis war.
Gott sei Dank nur Narbengewebe
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