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Die Blutabnahme und die anschließende MRT-Verlaufskontrolle am 13.11.2018 verliefen unspektakulär und routinemäßig. Dass für meine Frau diese Zeit immer sehr nervenaufreibend ist, brauche ich nicht mehr zu erwähnen. In derselben Woche, am 15.11.2018 wurde dann auch noch eine EEG Untersuchung gemacht. Ich habe nämlich vor, diese Untersuchung von nun an im halbjährlichen Rhythmus durchführen zu lassen. Zwar ziehe ich nicht in Erwägung das Levetiracetam abzusetzen, will aber trotzdem die Veränderung in meinem Kopf nachvollziehen können. Der zweite EEG Befund hat sich nämlich, für einen Laien wie mich, deutlich positiver gelesen als der Erste.

Kurzer Zwischenbericht bzgl. Maßrahmen: Dmitry wollte endlich mit der Fertigung meines Rahmens beginnen. Inzwischen hatte er nämlich alle dafür notwendigen Rohrsätze lagernd und griffbereit, was er jedoch nicht wusste war, dass seine Mitarbeiter alle Ausfallenden an anderen Rahmen verschweißt hatten und somit keine mehr da waren.

Titanslider

Ausfallende für Getriebenabe

Er dachte sich „bestelle ich mir einfach Neue“ und besuchte den Webshop von Paragon Mashineworks, aber leider waren die für meinen Rahmen notwendigen Ausfallenden nicht lagernd und die Wartezeit dafür lag jenseits von Gut und Böse. Er rief bei Paragon an und erzählte denen meine Krankheitsgeschichte und dass ich bereits sehr lange auf diesen Rahmen warte. Zwei Tage später erhielt Dmitry einen überraschenden Rückruf, dass ein Rahmenhersteller zwei Ausfallenden zurückgeschickt hat und diese nun für ihn reserviert sind. Nachdem er mich darüber informierte, kontaktierte ich Paragon und bedankte mich herzlich. Eine wirklich sehr nette Geste seitens der Firma Paragon Mashineworks.

Am Donnerstag den 29.11.2018 hatte ich dann wieder einen Termin beim TCM-Arzt, welchen ich gleich über den Start meiner Immuntherapie am 01.01.2019 informierte. Gleichzeitig fragte ich nach ob er mir was verschreiben könnte, was mich hierbei unterstützt bzw. die Therapie fördert. Diese Frage bejahte er und da die anderen heilenden Kräuter nicht mehr erforderlich waren, bestellte er mir nun Presslinge die mir bei der Immuntherapie helfen. Die andere Medikation und auch die Akupunkturnadeln waren bei mir nicht mehr notwendig. Er bestellt immer bei der Apotheke Boznerplatz in Innsbruck. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass diese „aus meiner Sicht“ die besten und günstigsten Granulatpresslinge herstellt. Im Raum Niederösterreich und Wien verkaufen die Apotheken, welche ebenfalls die notwendige Apparatur dazu haben, wesentlich teurer und die Presslinge sind auch viel größer und scharfkantig und somit auch schwerer zu schlucken. Obwohl durch die Größe weniger davon geschluckt werden müssen, war ich länger mit der Einnahme beschäftigt. Der Grund für dieses Wissen: Die Innsbrucker Apotheke hatte einen Brandschaden und konnte für ca. zwei Monate nicht liefern. Somit wurden beim ersten mal Presslinge in Wien bestellt und beim zweiten Mal Presslinge in Baden. Der TCM-Arzt war ebenfalls überrascht über die preislichen Unterschiede.

Dass es im KFJ-Spital eine Selbsthilfegruppe nur für Hirntumorpatienten gibt, habe ich ja bereits schon erwähnt, auch, dass ich eigentlich nicht der Selbsthilfegruppentyp bin. Mir hilft das Radfahren mehr. Ich ließ es mir jedoch nicht nehmen, am Montag den 17.12.2018 zur Weihnachtsfeier dieser Gruppe zu gehen. Es war eine sehr entspannte Atmosphäre und ich lernte auch viele neue Leute, welche bei meinem letzten Besuch nicht dabei waren, kennen. Es wurde gesungen, gelacht und auch an die gedacht, welche leider nicht mehr unter uns weilen. Auch lernte ich ein freundliches Ehepaar kennen, wovon der Mann die gleiche Diagnose hatte wie ich. Ein paar Jahre zuvor war es medizinisch noch nicht möglich, die Tumorzellen genau zu differenzieren und er bekam die Diagnose, dass er an einem Glioblastom erkrankt ist. Ein Jahr später bekam er dann unter Glückwünschen mitgeteilt, dass es sich beim vermeintlichen Glioblastom „nur“ um ein Oligodendrogliom handle. Mit ihm und seiner Frau habe ich mich an diesem Tag am längsten unterhalten. Er hat das Temodal in Kombination mit Methadon sehr gut vertragen und hat weit über zehn Zyklen absolviert (wie viele Zyklen genau habe ich mir leider nicht gemerkt). Dafür hat er nun jedoch Probleme mit den Leberwerten. Methadon nimmt er weiterhin ein. Ca. fünf Jahre nach seiner Tumoroperation hatte er ein Rezidiv welches jedoch mittels Gamma-Knife im AKH-Wien erfolgreich behandelt wurde. Da wurde ich dann hellhörig, da ich das Wort Gamma-Knife zwar schon mal gehört hatte, jedoch nicht den eigentlichen Zweck wusste. Woher auch, ich war ja gesund und frei von solcherlei Sorgen. Aber zurück zum Thema – beim Gamma-Knife wird der Kopf mittels Schrauben fest fixiert (selbstverständlich werden die betroffenen Stellen vorher lokal betäubt) und anschließend werden mehrere Gamma-Strahlen auf den einen Punkt, wo sich das Rezidiv befindet, gebündelt und dieses in weiterer Folge abgetötet.

Funktionsweise des Gamma-Knife

Dieses Strahlen-Messer hat natürlich einen riesengroßen Vorteil: Es dauert nicht lange und man muss sich nicht auf eine weitere langwierige und risikoreiche Operation samt Intensivstation einstellen.

Sollte ich jemals ein Rezidiv bekommen, werde ich auf jeden Fall dieses Strahlen-Messer in Betracht ziehen, denn einen weiteren Aufenthalt im Neuromed-Campus Linz, trotz aller positiven Eindrücke, möchte ich nicht mehr durchmachen.