Ab diesem Zeitpunkt musste ich jeden Tag am frühen Morgen zuerst die Zofran 8mg und eine halbe Stunde später das Temodal 130mg einnehmen. 45 Minuten danach durfte ich frühstücken. Ich habe die Zofran und das Temodal sehr gut vertragen, einzige Nebenwirkung bei mir war, dass ich sehr unter der Müdigkeit litt. Somit hielt ich von nun an täglich ein Mittagsschläfchen. Ich fuhr nach wie vor immer mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu meinen Bestrahlungsterminen, welche bei mir immer um 09:30 Uhr stattfanden. Dazu musste ich an jedem Mittwoch am Vormittag in die Neuroambulanz zur Blutabnahme erscheinen. Ich wechselte immer im wöchentlichen Rhythmus die Armseite und habe mich mittlerweile auch an die Nadeln gewöhnt. Spaß macht es mir trotzdem nicht und wenn die Nadel in die Vene eindringt muss ich immer wegsehen.
Das alles wurde schließlich zur Routine: Mein Wecker läutet um 06:00 Uhr, ich nahm mein Zofran ein und stellte abermals den Wecker für eine halbe Stunde später. Dann nahm ich das Temodal ein und im Anschluß schlief ich noch ein wenig. Nach dem Frühstück machte ich mich auf den Weg ins Spital und meldete mich beim Schalter der Radioonkologie an.
Links Bestrahlung – Rechts MRT
Anschließend nahm ich im Warteraum Platz, laß ein Buch und wurde schließlich zur Bestrahlung aufgerufen. Daraufhin begab ich mich in einen kleinen Raum, welcher absperrbar war und entledigte mich meiner Kleidung und allem was elektrisch bzw. metallisch war. Auf Grund der Jahreszeit konnte ich meistens mit kurzen Hosen erscheinen und durfte diese, da sie nichts Metallisches dran hatten, anbehalten. Beim Linearbeschleuniger wurde ich meistens von zwei gut gelaunten Angestellten erwartet, welche freundlicherweise bereits mein Handtuch auf der Unterlage ausgebreitet und die passende Nackenstütze vorbereitet hatten und bekam danach auch sogleich die Maske aufgesetzt. Es war generell eine sehr gute Atmosphäre innerhalb des Bestrahlungsteams. Es steht somit nicht umsonst im Warteraum „Ihr strahlendes Strahlenteam“. Nach der Bestrahlungsprozedur wurde ich wieder entlassen und ich fuhr nach Hause, außer mittwochs, da musste ich vorher oder nachher noch zur Blutabnahme. Zu Hause angekommen hielt ich dann auch gleich mein tägliches Mittagsschläfchen. Hier möchte ich mich nochmals sehr bei meiner Frau bedanken, da sie sich nie über meine ständige Abwesenheit beschwert hat.
Da ich auf alles was im Frühling blüht allergisch bin, nehme ich neben Zofran, Temodal und Levetiracetam auch noch Xyzal 5mg ein, welches ein verschreibungspflichtiges Antihistaminikum ist. Selenase und Katzenkrallentee habe ich mir ebenfalls angeschafft, beides hat jedoch so überhaupt nicht meinen Geschmack getroffen. Das Selen hat einen ganz eigenen metallischen Geschmack und dieses muss ich außerdem für mehrere Sekunden im Mundraum behalten. Auch die Katzenkralle schmeckt meiner Meinung nach einfach nur ekelhaft. Somit ließ ich Selen und Katzenkralle trotz der positiven Wirkung links liegen.
In der Klinik Favoriten gibt es auch eine eigene Selbsthilfegruppe für Hirntumorpatienten, diese besuchten meine Frau und ich am 29.05.2017. Die Treffen finden monatlich immer montags vor Monatsende statt und werden von einer Ärztin (dieselbe mit der ich das Erstgespräch über die Bestrahlung hatte) und einer Psychologin gemeinsam organisiert und veranstaltet. Manche Patienten und Betroffene gehen schon mehr als zehn Jahre hin und es gibt jedes Mal Vorträge über bestimmte Themen. So wurde an diesem Tag ein sehr interessanter und informativer Vortrag über Mistelzweige gehalten, denn die Misteltherapie, welche in Spritzenform verabreicht wird, ist an sich sehr gut bei Brustkrebs, Prostatakrebs und was weiß ich noch alles, jedoch nicht bei Hirntumoren. Dort würde das Mistelgift (selbes Gift wie bei einer Cobra) nämlich ein Tumorwachstum bewirken und ist somit kontraproduktiv. Es waren viele nette Personen bei diesem Treffen, mit denen man Erfahrungen teilen und sich austauschen konnte. Da wir das erste Mal in dieser Selbsthilfegruppe waren, wurden wir von ein paar anderen Personen gleich einmal angesprochen. Einer dieser Personen war ein Herr mittleren Alters, welcher an einem Glioblastom leidet. Er hatte jedoch das Pech, das sich der Tumor während einer Autofahrt durch einen epileptischen Anfall bemerkbar gemacht hat. Bei diesem Verkehrsunglück hatte er einen Genickbruch erlitten, welchen er zwar überlebt hat, der aber erst ausheilen musste, bevor er überhaupt am Kopf operiert werden konnte. Andere Hirntumorpatienten hatten wiederum das Pech, das sie seit der Operation an körperlichen und/oder geistigen Einschränkungen leiden, angefangen von eingeschränktem Sehfeld bis hin zu Lähmungserscheinungen…
Ich bin eigentlich nicht der Typ Mensch für eine Selbsthilfegruppe, da ich mich, wenn ich mich schlecht fühle bzw. das Gefühl habe mir fällt die Decke auf den Kopf, einfach aufs Fahrrad setze und ein paar Stunden radle. Das war und ist für mich die beste Therapie, aber jeder Mensch hat andere Bedürfnisse und aus diesem Grund kann ich psychologische Betreuung nur wärmstens empfehlen, denn nicht jeder hat eine so positive Einstellung wie ich und kann so offen darüber sprechen bzw. schreiben. Aber auch ich bin in Wirklichkeit nicht so tiefenentspannt, wie ich es nach außen hin immer vorgegeben habe zu sein. Tief im Unterbewusstsein waren natürlich auch Zweifel und Ängste vorhanden. Vielleicht war es auch ein instinktiver Selbstschutz.
Am Donnerstag den 22.06.2017 fühlte ich mich am Abend plötzlich leicht fiebrig und bekam auf den Hand- und Fußflächen weiße Pünktchen beziehungsweise Bläschen welche auch etwas kribbelten. Auch im Mundraum befanden sich diese weißen Pünktchen/Bläschen. Da ich täglich zum Spital pilgerte, teilte ich dies meiner Onkologin noch vor der Bestrahlung mit, welche mich dann sofort zu einem Dermatologen und zu einem HNO Arzt schickte. Nach eingehender Untersuchung wurde die Hand-Fuß-Mund-Krankheit diagnostiziert und ich bekam eine Beta-Isodona Mundspülung, Xylocain viskös lokal und Seractil 300mg verschrieben. Die weißen Pünktchen/Bläschen werden von alleine wieder verschwinden. Anschließend durfte ich wieder zur Bestrahlung. Sehr vorteilhaft wenn man tagtäglich ins Spital pilgert: Man bekommt meistens die bestmögliche Betreuung und meine Radiochemotherapie musste nicht unterbrochen werden.
Jedoch war es ab diesem Zeitpunkt leider auch vorbei mit den öffentlichen Verkehrsmitteln. Meine Blutwerte waren bereits jenseits von Gut und Böse und meine weißen Blutkörperchen, sprich die Leukozyten, welche für die Immunabwehr verantwortlich sind, waren am unteren Limit. Auch meine roten Blutkörperchen, also die Thrombozyten, sind stark abgefallen. Von da an musste ich mich entweder von meiner Frau, meinen Eltern oder vom Krankentransport fahren lassen. Ebenfalls durfte ich, wie es mir am Anfang schon erklärt wurde, nicht mehr unter Menschen gehen wegen Ansteckungsgefahr. Somit mussten alle Einkäufe und Apothekenbesuche von meiner Frau erledigt werden. Ich bin ja in der glücklichen Lage, dass ich eine Familie habe, welche mich unterstützt. Es wird sicher auch Menschen geben, die so etwas leider nicht von sich behaupten können. Am Schlimmsten traf es mich jedoch, dass ich einen Polterabend und die anschließende Hochzeit von einem sehr guten Freund absagen musste. Das hat mich wirklich sehr getroffen und ich war auch sehr traurig und enttäuscht über die gesamte Situation. Von nun an war ich quasi unter Quarantäne und das fiel mir manchmal wirklich schwer.
Meistens fuhr ich mit dem Krankentransport, weil meine Eltern in einem anderen Bundesland wohnen und meine Frau unsere kleine Tochter zu betreuen hatte. Mit dem Transportdienst funktionierte es wirklich sehr gut, nur die Wartezeiten nach der Bestrahlung waren manchmal wirklich schon sehr grenzwertig. Einmal musste ich sogar knapp drei Stunden auf den Rücktransport warten. Somit hatte ich Zeit zum Lesen und mich mit den anderen Bestrahlungspatienten zu unterhalten. Die meisten, mit denen ich mich unterhielt, haben/hatten entweder Brustkrebs oder Prostatakrebs. Ich glaube diese zwei Krebsarten sind inzwischen schon fast eine Volkskrankheit. Aber vielleicht habe ich nur diesen Eindruck, da ich immer von diesem Personenkreis umgeben war und sonst zu niemand anderem Kontakt hatte.
Wenn ich Rezepte (Levetiracetam 500mg, Zofran 8mg, Temodal 130mg und Xyzal 5mg) benötigte, bekam ich sie immer mittwochs von meiner Onkologin wenn ich zur Blutabnahme in die neurologische Ambulanz ging. Meine Frau holte diese dann in unserer Apotheke ab.
Im Verlauf der Bestrahlungen wurde auch mein Haar immer lichter und fiel letztendlich auf den bestrahlten Arealen komplett aus. Dadurch konnte ich auch nachverfolgen, wo ich gerade bestrahlt wurde. Dass dies passieren könnte, wurde mir bereits bei einem der Erstgespräche mitgeteilt. Das einzig unangenehme daran war, dass mein Bettpolster immer voller Haare war. Ich hatte von Anfang an schon einen sehr kurzen Haarschnitt und diese Stoppeln kitzelten mich dann immer bei jeder Kopfbewegung.
Ich verstehe ja wirklich viele Programme, aber dieses von Varian ist und bleibt mir ein Rätsel
Quelle: KFJ-Spital
Die letzte Bestrahlung fand schließlich am 04.07.2017 statt und ich nahm somit auch meine vorerst letzte Dosis Temodal ein. Danach konnte ich mich für 28 Tage erholen und regenerieren, was ich auch nötig hatte, da ich unter Thrombozytopenie (zu wenig rote Blutkörperchen) litt. Dies bedeutet, dass ich im Falle einer Verletzung sehr lange bluten würde (wenn ich mir z.B. in den Finger schneide). Ich fühlte wie ich immer wacher und lebendiger wurde und konnte wieder Ausflüge mit meiner Familie unternehmen, jedoch keine Konzertbesuche, Einkaufstouren, usw… da ich immer noch hochinfektiös war. Einen kurzen Urlaub nach Kärnten zum Klopeiner See ließen wir uns trotzdem nicht nehmen. Ich musste einfach mal raus. Unsere kleine Tochter, welche zuvor schon immer beim Babyschwimmen war (wo ich manchmal auch vor meiner Erkrankung dabei war), ist eine richtige Wasserratte und sie lebte bei diesem klaren Wasser so richtig auf, mein Herz bei diesem Anblick ebenfalls.
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